全国人大代表李鸿彬：加强社会支持体系规范化建设

近日，宿迁市慈善总会组织(zǔzhī)开展“善助罕见病 让(ràng)爱不罕见”慈善救助项目慰问(wèiwèn)活动，对全市符合救助条件的申请人给予(jǐyǔ)慈善救助，并组织工作人员分赴宿城区、泗阳县、沭阳县等地，入户走访慰问受助对象。

罕见病是指发病率极低、临床(línchuáng)罕见的疾病(jíbìng)，常呈慢性(mànxìng)、进行性发展，诊断难、治疗难、用药难是罕见病患者面临的“三座大山”。由于患病人数少、药品开发成本高，罕见病患者家庭需要承担高额(gāoé)的治疗费用。

今年8岁的小全（化名）居住(jūzhù)在宿城区蔡集镇(jízhèn)，3岁时被确诊为患肾上腺脑(nǎo)白质营养不良，需要骨髓移植。目前，小全已经做过移植手术，处于抗排异治疗阶段。

“治疗期间休学了多久(duōjiǔ)？”“目前在哪就读？”“现在孩子身体怎么样(zěnmeyàng)？”……宿迁市慈善总会一行走进小(xiǎo)全家中，与其母亲亲切交谈，详细询问孩子的身体状况和生活情况，并送上慰问金。

“2023年5月(yuè)初，孩子(háizi)在(zài)学校摔倒受伤，后检查治疗觉得情况不太好。2023年6月，孩子在上海市儿童医院住院期间被确诊为骨肉瘤。孩子经过手术化疗之后，还有5年的危险观察期，每三个(sāngè)月去北京复查一次，每次复查至少花费两三千元。”在泗阳县罕见病(bìng)患儿小林(xiǎolín)（化名）家的楼下，小林爸爸一边在前面引路，一边介绍孩子的情况。

目前，小林(xiǎolín)的身体还很虚弱，需要精心照顾，日常开销比较大。小林一家租房居住(jūzhù)，爸爸做小吃生意，收入不(bù)稳定，母亲日常在家照顾孩子。“真的特别感谢，这笔救助金对我们(wǒmen)来说太重要了，帮助我们缓解了一定的生活压力。”小林爸爸激动地说。

沭阳县李恒镇顾洼村村民龙先生(xiānshēng)（化名），于2022年10月被确诊为原发性骨髓纤维化，2024年10月在苏州做移植手术并进行术后(shùhòu)抗排异治疗，共花费近100万元，通过居民医保报销55余万元(yúwànyuán)，个人支付40多万元。现在，他每个(měigè)月去苏州大学附属第一医院复查(fùchá)，根据复查报告及时更换用药。

在了解相关(xiāngguān)情况后，宿迁市慈善(císhàn)总会相关负责人叮嘱龙先生要注意保重身体，有困难及时向社区、当地慈善组织寻求帮助。

据悉，今年2月，为减轻罕见(hǎnjiàn)病患者的医疗费用负担，宿迁市首次发布(fābù)“善助罕见病 让爱不罕见”慈善救助项目(xiàngmù)，由市、县（区）慈善总会共同出资，对经基本医疗保险、大病(dàbìng)保险和各项救助后自付(zìfù)医疗费用仍然较大的罕见病患者给予慈善帮扶，切实加强政府救助与慈善帮扶的有效衔接。

“善助罕见病 让爱不罕见”慈善救助项目的开展是宿迁慈善精准救助的有效尝试(chángshì)。自该项目发布以来，经个人申请和医保、民政等(děng)相关部门(bùmén)比对核实信息以及公示名单后，宿迁市(sùqiānshì)慈善总会共对14位符合救助条件的申请人给予慈善救助，累计发放救助金204670元。

“此次入户(rùhù)慰问，我们不仅(bùjǐn)关注罕见病群体物质上的困难，还注重情感上的关怀，希望能为他们提供实实在在(shíshízàizài)的帮助。”宿迁市慈善总会执行副会长兼秘书长苏耀西表示，下一步，宿迁市慈善总会将进一步关注罕见病群体，精准、高效推动“善助罕见病 让爱(ài)不罕见”慈善救助项目实施，持续携手社会各界(shèhuìgèjiè)，用爱心共筑罕见病群体希望之(zhī)路，让爱不罕见、不间断。（徐可 梁辰）